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Interview mit Barbara Kleffmann, Vorsitzende des Bundesverbandes EDS Selbsthilfe e.V., anlässlich des Rare Disease Day am 28.02.2021

Am 28. Februar ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen! In Deutschland leben schätzungsweise vier Millionen Menschen, europaweit über 30 Million Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Da es laut Bundesgesundheitsministerium mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl aller Diagnosen in der Summe hoch und nicht zu unterschätzen. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist ein Beispiel für eine der vielen Seltenen Erkrankungen.

Der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. ist Mitglied der LAG Selbsthilfe RLP und kennt die Sorgen und Probleme von Menschen, deren Diagnose selten ist. Johannes Schweizer, Geschäftsführer der LAG Selbsthilfe RLP, hat sich im Vorfeld des internationalen Aktionstages, digital mit Barbara Kleffmann, Vorsitzende des Bundesverbandes EDS Selbsthilfe e.V., anlässlich des Rare Disease Day ausgetauscht.

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Bildbeschreibung: Auf dem Bild ist ein Screenshot des Online Meetings mit Johannes Schweizer und Barbara Kleffmann. Zudem ist das Logo des Bundesverbandes EDS Selbsthilfe e.V. zu sehen.

 

„Das Bewusstsein von Seltenen Erkrankungen zu stärken, ist der LAG Selbsthilfe RLP ebenfalls ein wichtiges Anliegen.“ Johannes Schweizer begrüßt die Aktion des Rare Disease Day. Der weltweite Aufruf ist ein Zeichen um mehr Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen zu erreichen. Auch der Bundesverbands Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. beteiligt sich seit vielen Jahren an der Aktion um mehr Gehör in Politik und Gesellschaft zu erzielen. „Es ist so wichtig größere Akzeptanz zu erhalten, damit der Druck steigt und viel mehr Zeit, Energie und Geld in die Grundlagenforschung für Seltene Erkrankungen investiert wird“. Barbara Kleffmann lebt mit der Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom. Sie hat, wie die allermeisten, sehr schlechte Erfahrungen bei der Suche nach der richtigen Diagnose gemacht. Das Ehlers-Danlos-Syndrom, kurz EDS, ist eine angeborene, seltene, erbliche und vererbbare Bindegewebserkrankung. „Es handelt sich um eine sehr komplexe Multisystemerkrankung mit vielen Facetten und Nebenschauplätzen. Motorische Einschränkungen gerade bei kleinen Kindern, Gelenkinstabilität aller Altersgruppen, Herz-, Haut-, Magen-, Darmprobleme oder heftige chronischen Schmerzen können einige Beispiele der vielen möglichen Beeinträchtigungen des EDS sein. Ich möchte nicht schwarzmalen, das liegt mir völlig fern. Dennoch muss darauf hingewiesen werden, dass nur wenige mit nur kleinen Beeinträchtigungen leben können. Die Realität sieht da leider anders aus. Es gibt ganz viele unterschiedliche Krankheitsverläufe, so individuell und einzigartig wie jeder einzelne Mensch eben ist“, erklärt Barbara Kleffmann. Deshalb möchte der Bundesverband EDS Selbsthilfe e.V. dazu beitragen, dass die Erkrankung besser verstanden wird, den Hilfesuchenden zugehört wird und sie sich nicht als psychosomatisch oder hoffnungsloser Fall abgelehnt fühlen. Dieses Schicksal teilen viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die vorangegangene Odyssee durch das Gesundheitssystem kann nicht nur aus finanzieller Sicht Nachteile bringen, sondern vor allem die Psyche des Patienten belasten.

Ein Selbsthilfeverein als Anlaufstelle für Hilfesuchende neben einer fachkundigen medizinischen Betreuung kann eine große Stütze sein, um Ängste zu überwinden und aus dem Erfahrungsschatz anderer zu lernen. Fundiertes Wissen, eine Zusammenarbeit mit Medizinern aus unterschiedlichen Fachrichtungen und eine gute Vernetzung ist für den Bundesverbandes EDS Selbsthilfe e.V. die Arbeitsgrundlage um Hilfesuchende kompetent beraten zu können. Im Interview berichtet Barbara Kleffmann über die Vereinsarbeit in Zeiten einer Pandemie. „Umdenken und sich der digitalen Welt öffnen, sind nur einige der vielen Herausforderungen durch die Corona Pandemie. Dennoch sind wir voller Hoffnung auf die Zeit danach und freuen uns auf das soziale menschliche Miteinander und unsere gemeinsamen Aktivitäten in der Selbsthilfearbeit, die nicht nur digital, sondern wieder persönlich stattfinden sollen. Ein Herzenswunsch unseres Vereins bleibt auch in Pandemiezeiten ganz oben, dass Menschen mit einer seltenen, chronischen Erkrankung mehr Gehör geschenkt wird und ihre Erkrankung endlich als solche anerkannt wird!“ Alle Informationen zum Verein und das Ehlers-Danlos-Syndrom sind auf folgender Homepage nachzulesen: www.bundesverband-eds.de

Die LAG Selbsthilfe RLP e.V. bedankt sich für den Austausch mit der Vorsitzenden des Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., Barbara Kleffmann, und freut sich auf die weitere Zusammenarbeit! Alle Statements, Bilder und Aufrufe anlässlich des Rare Disease Day am 28.02.2021 sind auf unseren Social-Media-Kanälen zu verfolgen.

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Kontakt

LAG Selbsthilfe Behinderter Menschen RLP

Kaiserstr.42

55116 Mainz

Telefon 06131-336280

E-Mail: info@lag-sb-rlp.de

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